Les transcribo el prefacio de un maravilloso libro:
"En un pasado no tan distante, mucha gente no estaba familiarizada con el síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia. A pesar de la creciente familiaridad con los nombres de estas enfermedades, mucha gente no sabe de verdad sobre ellas. Cuando una persona con síndrome de Fatiga Crónica (SFC) o Fibromialgia (FM) menciona un síntoma, particularmente fatiga o dolor, lo más probable es que otros exclamen “¡Creo que yo también tengo tu enfermedad!” traicionando así, inadvertidamente, su insensibilidad e ignorancia. El medio, la profesión médica y el público, tal vez ahora, ofrezca un oído amistoso a nuestras dolencias, pero aún no “lo captan” (no “lo entienden”). La extensión de su entendimiento depende de sus fuentes de información y de la cercanía con los que sufren estos desórdenes; sin embargo, nunca entenderán de verdad cómo es en las trincheras. Nosotros simplemente no tenemos palabras en nuestro vocabulario para describir esta experiencia.
El que carece de conocimientos tiene dificultad de comprender la invisibilidad de los desórdenes, el largo número de síntomas que se extienden virtualmente en todo el sistema del cuerpo y lo impredecible y repentino de lo agravante de los síntomas. En un momento nos sentimos razonablemente okey, y al siguiente, estamos postrados o aturdidos (confundidos, mareados, tambaleantes) o incapaces de responder apropiadamente a una pregunta. La dificultad en el proceso de la entrada de todo tipo de información física o mental, lleva al “todo irritable”, mientras esa entrada se vuelve distorsionada, extenuante y sobrecogedora: luz, ruido, tacto, olores químicos, conversación... y la lista continúa. Temerosos de ser juzgados, hacemos un comprensible, pero auto-vencido intento de ocultar o minimizar nuestros síntomas por miedo a ser etiquetados de locos, simuladores o hipocondríacos. Y de esta manera a menudo tenemos éxito en convencer a otros de que estamos “bien”, uno de los 22 hábitos asociados con estas enfermedades crónicas.
Desafortunadamente, los nombres Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia no ayudan particularmente. El término fibromialgia, aunque inadecuado, suena creíble. El nombre de fatiga crónica se presta a una mal interpretación de la enfermedad, dado que la fatiga es sólo una entre los varios síntomas y no el más debilitante ni el más incapacitante. La falta de constante investigación niebla el renombrar los desórdenes. Sabemos que tanto SFC y FM se caracterizan por la desrregularización de los sistemas del cuerpo, pero los análisis son inconsistentes y las anormalidades no ocurren con igual frecuencia en todos los pacientes.
Buscamos la causa, el agente patógeno, el tratamiento exitoso y la cura, pero la enfermedad no es simplemente el producto de una simple causa y efecto. Es más probable que SFC y FM sean enfermedades multifactoriales.
Años de investigación han producido pocas conclusiones y más crecientes preguntas sofisticadas. La respuesta a toda pregunta sobre SFC y FM empieza con “No lo sé; la investigación es no concluyente, pero una teoría particular es...” Toda teoría con respecto a esta común, devastante y pobremente comprendida enfermedad se encuentra con numerosas opiniones y ningún claro consenso. Los expertos no tienen respuestas.
Sabemos que los síntomas e irregularidades de SFC y FM se superponen considerablemente, pero no entendemos la relación entre los dos desórdenes. Tal vez sean enfermedades distintas, superposición de entidades, o dos, entre muchas, que abarcan el espectro de enfermedades."
Del Prefacio de “Chronic Fatigue Syndrome, Fibromyalgia and other invisible Illnesses – The Comprehensive Guide” (2002) por Katrina Berne, Ph.D.
